Determinantes Sociales de la Salud.......¿Cómo influye el entorno?
Un nuevo colaborador mi colega Carlos Estrada de la Rosa, nos comparte su escrito y su vivencia dentro de los cuidados Paliativos, así es un farmacéutico es parte del equipo de este tipo de atención tan importante para los pacientes.
Aunque
existen varios antecedentes históricos del cuidado de enfermos en situación terminal
desde la antigua Grecia, Egipto, China e incluso en nuestro continente en las
culturas mesoamericanas, se puede considerar que el concepto de cuidados
paliativos se desarrolló en Europa específicamente en Inglaterra a través de la
creación de “Hospices” lugares destinados a cuidar las necesidades de salud de
los enfermos moribundos. Es particularmente importante la participación de la
Dra. Cicely Saunders quien fue pionera en la creación de los modernos Hospices
con una filosofía en la atención integral de los pacientes con enfermedades
terminales, que posteriormente se convertiría en lo que actualmente conocemos
como Cuidados Paliativos.
Los
cuidados paliativos se definen según la OMS como “El enfoque que mejora la
calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas
asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención
y alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable
evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y
espirituales” (1)
Actualmente
los Objetivos de los Cuidados Paliativos están relacionados con una visión más
amplia que va desde los cuidados médicos apropiados de pacientes con
enfermedades activas y avanzadas con un pronóstico restringido y donde el objetivo
fundamental es la mejoría en la calidad de vida, hasta los cuidados de
pacientes con enfermedades de mal pronóstico pero cuya muerte no se puede
pronosticar con precisión e incluye a pacientes con diagnóstico reciente de
cáncer avanzado y pacientes con
enfermedades crónicas avanzadas, demencia senil avanzada, enfermedades crónico
degenerativas, ancianos frágiles y otras situaciones diversas que requieren una
intervención multidisciplinaria.
Durante mi estancia en el Instituto Jalisciense de Alivio al
Dolor y Cuidados Paliativos (PALIA), y, después de acudir a múltiples visitas participando
en el Programa de Atención Domiciliaria de Cuidados Paliativos Paliativos, he
podido observar y constatar las condiciones de vida que muchos de los pacientes
padecen, al lado de sus familias, situación que muchas veces limita aún más su
precaria situación de salud.
Descripción de la
Problemática.
Tania tiene 35 años, es divorciada y se encuentra en
tratamiento oncológico desde el año 2015 con diagnóstico de cáncer de mama
avanzado que no ha respondido a tratamiento quirúrgico ni de quimioterapia. En
octubre de 2016 es derivada al Instituto Jalisciense de Alivio al Dolor y
Cuidados Paliativos a cargo del Programa de Atención Domiciliaria de Cuidados
Paliativos.
Vive en una colonia de la periferia de Tonalá, con sus tres hijo de 17,10 y 7 años. Habitan en una casa prestada. Los principales problemas de salud que se le diagnostican
son: dolor no controlado, dificultad para moverse, presencia de úlceras de
decúbito grado 2. Desde el aspecto socio-familiar se identifica por parte de
Trabajo Social: Situación habitacional precaria, problemas económicos, antecedentes
de padecer situaciones de violencia de género y abuso, sin red social de apoyo,
rechazo a incorporar a sus familiares en su tratamiento. Además, se observan situaciones
como: capacidad de tomar decisiones en forma autónoma, se adapta lentamente a
la evolución de su enfermedad, exterioriza sus sentimientos y resentimientos y por
último ha expresado confiar en el Equipo multidisciplinario de salud que la
atiende.
¿Cómo influyen las Determinantes Sociales de la Salud en éste
contexto?
¿Por qué son importantes en los Cuidados Paliativos?
¿Qué aportan en
este tipo de problemas?
¿Cómo se relacionan con la situación de Tania?
Estas son algunas de las preguntas que tendríamos que
intentar resolver, para así poder profundizar en el tema y aprender de las
mismas.
La OMS, define las Determinantes Sociales de la Salud (DSS) como
“Las circunstancias en que las personas
nacen, crecen, viven, trabajan y envejecen, incluido el sistema de salud. Esas
circunstancias son el resultado de la distribución del dinero, el poder y los
recursos a nivel mundial, nacional y local, que depende a su vez de las
políticas adoptadas”. (2)
La crítica que podemos hacerle a la OMS es que ellos resaltan
los factores causales sin investigar ni profundizar en las cuestiones
estructurales que las generan. Mientras
que para la Medicina Social y la
Salud Colectiva Latinoamericana las Determinantes Sociales de la Salud se basan
en la naturaleza misma de la sociedad capitalista.
Como lo menciona Jaime Breihl: “La fuente primigenia de toda
inequidad es la apropiación de poder: la apropiación privada de la riqueza que
dio origen a las clases sociales, la apropiación patriarcal del poder y la
apropiación por parte de grupos étnicos situados con ventaja estratégica”. (3)
Con el fin de analizar la situación de Tania, se toman y
analizan, en forma práctica, algunas de las categorías que propone la Comisión
sobre Determinantes Sociales de la Salud de la OMS como marco conceptual en la
siguiente Figura:
Además, debemos de considerar algunos conceptos de Cuidados
Paliativos (CP) tal y como los emplea el Equipo Multidisciplinario de Cuidados
Paliativos. Podemos observar el Marco Conceptual de los mismos en la siguiente
figura: (1)
Lo que se analiza aquí no
es el porqué se enfermó Tania sino cuáles son los obstáculos y dificultades
para poder llevar a cabo su tratamiento producto de esa situación social.
Analizemos entonces los siguientes aspectos:
Situación Habitacional.
Al inicio del tratamiento, Tania vivía con sus tres hijos en
una casa en Tonalá prestada por un conocido suyo de la Iglesia a la que asiste.
Pasado un tiempo, le solicitaron que dejara esa casa ya que el dueño la necesitaba.
Durante unas semanas no se le atendió ya que estuvo “moviéndose” para conseguir
donde vivir. A partir de una gestión de Trabajo Social, se le consigue un apoyo
económico del DIF local. Con este ingreso, pudo rentar una vivienda. Al poco
tiempo, quiso mudarse a un lugar más pequeño. A los 6 meses, la desalojan del
departamento que alquiló, por lo que ella misma empieza a conseguir un nuevo
lugar para vivir.
Como se puede observar su situación carece de accesibilidad y
sobretodo de estabilidad. Esta situación constante, de gran inestabilidad,
incertidumbre, y de necesidad de realizar gestiones para conseguir un lugar dónde
vivir, y transitando por la experiencia de una enfermedad que amenaza su vida.
Red Socio-Familiar.
Tiene relaciones muy conflictivas con su familia de origen.
No ve a sus hermanos y comenta que a su madre sólo la ve cuando ella está
internada. Según nos enteramos, parte de su niñez y adolescencia estuvo
internada en un Instituto para Menores Infractores.
En un principio, cuenta con el apoyo de la gente de Iglesia
de su colonia que luego dejará de ver. Siempre está sola en las visitas del
Equipo de Cuidados Paliativos Domiciliarios y de la misma forma ella consigue sus
medicamentos en el IMSS, (lo que ellos le pueden dar).
Tania exclama: “No
quiero meter a mi familia en esto”. “Es mi enfermedad, quiero estar sola”.Cuenta con el apoyo de su hijo mayor, quien la
acompaña cuando está internada y se encarga del cuidado de sus hermanas más
chicas. Aunque luego de una pelea entre ellos, él decide vivir con su novia y Tania
siente que no contará más con él.
En varias oportunidades, no quiso acudir al Instituto
Jalisciense de Cancerología para no separarse de sus hijos. Sus hijas se
quedaron al cuidado de Jorge, su expareja, durante sus últimas internaciones.
Así, en la situación de Tania, podemos observar cómo, más
allá de tener cierta relación con la familia, ella ha decidido dejarla a un
lado, decide enfrentar la enfermedad sin apoyo familiar. Sí cuenta, por
momentos, con la ayuda de una Iglesia de su colonia. Según lo relatado y lo
vivido por ella, se le dificulta entablar vínculos de confianza. En esta situación,
la existencia de una red familiar no es necesariamente algo positivo; según la
historia vivida, no hay vínculos que sean significativos para ella.
Accesibilidad. Tania manifiesta, en un principio,
sentirse cómoda y en confianza con el Equipo de Cuidados Palitivos
Domiciliarios. A mediados de año ella cambia de médico oncólogo ya que no
aceptaba la respuesta que su médico le dio en relación a sus preocupaciones. Actualmente,
discute con los integrantes del Equipo de Cuidados Paliativos: “Escuché al
psicólogo porque me obligaron a hacerlo”, “No confío en nadie, en ustedes
tampoco”.
Luego de varias entrevistas, se retoma el vínculo y la confianza
entre Tania y el Equipo al explicarle que lo que ella necesita es un
tratamiento integral. Se deben considerar también las diferentes formas de
accesibilidad (geográfica, cultural, jurídica, económica, administrativa). Por
lo que no se puede dejar de considerar la situación estructural a la hora de
pensar el vínculo que significa la accesibilidad.
Ocupación / Trabajo / Situación Económica.
Trabajaba en una empresa de seguridad que
tuvo que dejar para enfrentar su enfermedad y poder continuar su tratamiento. Su
único ingreso económico estable es una pensión por invalidez permanente. No puede conseguir trabajo por los dolores que padece, por la
continuidad del tratamiento, por la incertidumbre respecto a la evolución de su
enfermedad que no le permite desenvolverse con total autonomía.
Analizando la situación de Tania, podemos afirmar que su
enfermedad restringe las posibilidades de trabajar y por lo tanto, de obtener
los medios necesarios para sobrevivir, dificultando más aún su situación
económica.
Frente a estas dificultades económicas y el impacto que implica para
ella el no poder trabajar, Tania ha enfrentado la situación logrando obtener una
pensión adicional ejerciendo sus derechos de manutención por haberse divorciado
de su última pareja.
Género.
Tania no tiene relación con sus hermanos por haber sufrido
violencia y abusos por parte de uno de ellos. No tiene relación con los padres
de sus hijos. Del primero, Rodrigo, se separó porque abusó de su hija menor y
relata que era un hombre muy violento con ella y sus hijos. Del segundo, Jorge,
se divorció porque comenzó a tener una relación con su mejor amiga, de él recibe
la pensión por divorcio. Durante su tratamiento, retomó una relación con Jorge
para que cuide de sus hijas mientras ella está internada. Tania estuvo
constantemente rearmando y reconstruyendo su vida. Adicionalmente tuvo que
enfrentar diferentes formas de violencia por el hecho de ser mujer.
Experiencia de Enfermedad / Autonomía.
Durante su última internación, el Equipo de
Cuidados Palitivos le propuso a Tania establecer contacto con Jorge para trabajar
en conjunto la situación de sus hijas. Ella se niega e insiste que no quiere
incluirlo en “su” enfermedad. Luego, manifiesta que es el momento que ella
hable con Jorge sobre el futuro de las niñas, para planificar y dejar algunas
cosas resueltas para “cuando ella ya no esté”.
Aquí podemos observar la importancia del respeto a la
autonomía de la paciente, siendo ella quién puede elegir cómo vivir los últimos
momentos de su vida. Cuando ya el cuerpo no respondía más, ella continuó
manteniendo el poder de decisión.
Sentido de la Muerte / Trascendencia.
Manifiesta preocupación por no dejar nada
material para sus hijos ni la situación habitacional y económica “resuelta”.
Pero, a su vez, planifica la situación para cuando “ella ya no esté”.
Ante la preocupación de Tania, el Equipo de Cuidados
Palitivos ha trabajado sobre revalorar su historia, su forma de enfrentar la
vida, la enfermedad y su muerte. Esta lucha frente a la adversidad que la ha
caracterizado, será su enseñanza, el “legado” para sus hijos, les deja en claro
quien es, y quien se fue.
Conclusiones y
Reflexiones Finales:
El Programa de Cuidados Paliativos Domiciliarios me ha
permitido obtener otras herramientas para mi labor como profesional de la salud:
incorporar estilos y habilidades en las entrevistas (escucha activa, manejo de
los silencios); considerar el tiempo necesario para realizar intervenciones; el
rol de Trabajo Social en el equipo, entender al paciente y la familia como
parte de un conjunto que piensa y decide las estrategias.
Aprender a considerar los Cuidados Paliativos de forma
solidaria, entender que no quedan únicamente en el ámbito familiar, sino que se
incluye al Estado y la comunidad, amplía las posibilidades de construir
estrategias más efectivas.
Entender la experiencia de la enfermedad como un momento
fundamental para respetar y fortalecer la autonomía de la persona, los
familiares y su entorno significativo, facilita el desarrollar un vínculo de
confianza y respeto mutuo. Entender que forma parte del proceso
salud-enfermedad, obliga a trabajar sobre la mejoría en la calidad de vida y
los deseos de la persona en torno a su muerte. Este concepto, deja atrás la
frase de: “ya no hay nada por hacer”, si pensamos y actuamos, porque siempre
hay “algo por hacer”.
Analizar las Determinantes Sociales de la Salud en este
proceso, aún en estas situaciones donde pareciera que es lo último que importa,
intenta comprender y poner en contexto la realidad de la persona. Ha sido
fundamental el trabajo de equipo, y el análisis de la situación social, ante la
impotencia que generan situaciones como la de Tania. Donde no hay muchas respuestas
más allá de la atención del Equipo de Cuidados Palitivos Domiciliarios o la
obtención de algún apoyo institucional.
Esto nos lleva a reflexionar en la importancia de la
resolución de conflictos antagónicos en el proceso de salud-enfermedad,
necesariamente de forma social y colectiva, para poder definitivamente entender
(en la teoría y en la práctica) a la salud de manera integral.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS:
(1) Guía
de Práctica Clínica Sobre los Cuidados Paliativos. Sociedad Española de
Cuidados Paliativos. Disponible en:
(2) Comisión Sobre Determinantes Sociales de
la Salud. Informe Final. Organización Mundial de la Salud 2009. Disponible en:
(3) Breilh,
J. (2007). De la epidemiología lineal a la epidemiología dialéctica. En J.
Breilh, Epidemiología Crítica. Ciencia emancipadora e interculturalidad. Buenos
Aires: Lugar Editorial.
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